שלום,
נראה שכבר הכרתם את אאוריקה. בטח כבר גיליתם כאן דברים מדהימים, אולי כבר שאלתם שאלות וקיבלתם תשובות טובות.
נשמח לראות משהו מכם בספר האורחים שלנו: איזו מילה טובה, חוות דעת, עצה חכמה לשיפור או כל מה שיש לכם לספר לנו על אאוריקה, כפי שאתם חווים אותה.
»
«
מהי המחלה הלבנה, סיסטיק פיברוזיס?
עם תוחלת חיים ממוצעת של 30 שנה וגיל 40, שבו נפטרים 50% מהחולים בה, סִיסְטִיק פִיבְּרוֹזִיס (Cystic fibrosis ובקיצור CF) היא מחלה קשה מאד.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס אינה מידבקת ומשפיעה בעיקר על איברים כמו הריאות והלבלב, על בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ועל מערכת המין. היא פוגעת בבלוטות הריר של הגוף ויוצרת ריר סמיך וצמיגי, הנוטה לחסום את המעברים והצינורות בגוף. כתוצאה ממנה מצטבר הריר הסמיך בחלקים שונים בגוף, ובמיוחד בריאות ובלבלב.
מה שמעניין ומבחינת אלוהים קצת לא צודק (...) הוא שהמחלה, שהרופאים קוראים לה בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית נפוצה מאד, שנוטה לפגוע בעיקר בלבנים.
זה קורה כי סיסטיק פיברוזיס מועברת בתורשה רצסיבית אוטוזומית. כלומר, הגן המקודד לחלבון הפגום נמצא על אחד מהכרומוזומים ה"רגילים" שלנו, כרומוזומים שאינם כרומוזומי המין X או Y, שנקראים כרומוזומים אוטוזומיים. הגן של CF הוא רצסיבי, שזה אומר שהמחלה מופיעה רק אצל אנשים שירשו שני גנים, אללים, פגומים, גם מאימם וגם מאביהם.
אצל אנשים הטרוזיגוטים, כלומר מי שהם נשאים מהורה אחד ותאיהם מכילים רק אלל אחד פגום, אין למחלה ביטוי של ממש.
על המחלה והמאמץ המטורף למצוא לה תרופה (עברית):
https://youtu.be/EZjVomw8SKM
חולת סיסטיק פיברוזיס צעירה המספרת על החיים עם המחלה (עברית):
https://youtu.be/JG1wI7i709k
מחלת הסיסטיק פיברוזיס:
https://youtu.be/4xxT5gQywpk
והאופן שבו איגוד סיסטיק פיברוזיס מנסה לסייע (עברית):
https://youtu.be/ZIkooUhb2es
למה סבלו הלבקנים בהיסטוריה?
אחת המחלות הקשות בעולם היא הבורות. כשמתלווה לבורות והטפשות גם כוח, הן הופכות לאסון. לכן רדיפת הלבקנים היא מהסיפורים מעוררי הסלידה שההיסטוריה יודעת לספר.
הלבקנות (Albinism) היא מחלה גנטית, שבה נולדים אנשים ללא הפיגמנט הטבעי שצובע את העור, העיניים והשיער שלהם. הלבקן הוא לרוב בהיר מאד ושונה במראהו מאחרים. בשל החוסר במלנין, יש גם פגיעה בראייתם. אבל זה הכל. הלבקנים אינם שונים בדבר מהאנשים שמסביבם.
אך המראה יוצא הדופן של הלבקנים גרם מאז ומתמיד לחשדנות סביבם. באפריקה, למשל, לא פעם ראו בהם סוג של שדים. במקומות רבים באפריקה ובאי ג'מייקה נהוג כבר דורות להתייחס אל הלבקנים כאל מקוללים.
ביבשת השחורה לא מצליחים למנוע עד ימינו את הרדיפות שמהן סובלים הלבקנים. לא פעם זה מגיע לרצח, כשהסיבה העיקרית היא האמונה הטפלה לפיה לבקנים מביאים מזל רע.
תופעה חולנית נוספת שרווחת פה ושם באפריקה, היא רצח של לבקנים על מנת לסחור באבריהם. לאו דווקא לצורך השתלות - משום מה השתרשה באפריקה האמונה שאיברים של לבקנים מביאים מזל.
הנה לבקנים במקום שנותן הגנה מרדיפות האוכלוסייה:
https://youtu.be/Uo2hcSEwdbk
רדיפת לבקנים בטנזניה שבאפריקה:
https://youtu.be/zd7RRr5Eubg?t=42s
והניגוד לעולם המודרני שבו לבקנים הפכו אפילו לדוגמנים:
https://youtu.be/OQoaF6t5QH0
מחלות גנטיות
עם תוחלת חיים ממוצעת של 30 שנה וגיל 40, שבו נפטרים 50% מהחולים בה, סִיסְטִיק פִיבְּרוֹזִיס (Cystic fibrosis ובקיצור CF) היא מחלה קשה מאד.
מחלת הסיסטיק פיברוזיס אינה מידבקת ומשפיעה בעיקר על איברים כמו הריאות והלבלב, על בלוטות הזיעה, מערכת העיכול ועל מערכת המין. היא פוגעת בבלוטות הריר של הגוף ויוצרת ריר סמיך וצמיגי, הנוטה לחסום את המעברים והצינורות בגוף. כתוצאה ממנה מצטבר הריר הסמיך בחלקים שונים בגוף, ובמיוחד בריאות ובלבלב.
מה שמעניין ומבחינת אלוהים קצת לא צודק (...) הוא שהמחלה, שהרופאים קוראים לה בעברית לַיֶּפֶת כִּיסְתִית, היא מחלה תורשתית נפוצה מאד, שנוטה לפגוע בעיקר בלבנים.
זה קורה כי סיסטיק פיברוזיס מועברת בתורשה רצסיבית אוטוזומית. כלומר, הגן המקודד לחלבון הפגום נמצא על אחד מהכרומוזומים ה"רגילים" שלנו, כרומוזומים שאינם כרומוזומי המין X או Y, שנקראים כרומוזומים אוטוזומיים. הגן של CF הוא רצסיבי, שזה אומר שהמחלה מופיעה רק אצל אנשים שירשו שני גנים, אללים, פגומים, גם מאימם וגם מאביהם.
אצל אנשים הטרוזיגוטים, כלומר מי שהם נשאים מהורה אחד ותאיהם מכילים רק אלל אחד פגום, אין למחלה ביטוי של ממש.
על המחלה והמאמץ המטורף למצוא לה תרופה (עברית):
https://youtu.be/EZjVomw8SKM
חולת סיסטיק פיברוזיס צעירה המספרת על החיים עם המחלה (עברית):
https://youtu.be/JG1wI7i709k
מחלת הסיסטיק פיברוזיס:
https://youtu.be/4xxT5gQywpk
והאופן שבו איגוד סיסטיק פיברוזיס מנסה לסייע (עברית):
https://youtu.be/ZIkooUhb2es
אחת המחלות הקשות בעולם היא הבורות. כשמתלווה לבורות והטפשות גם כוח, הן הופכות לאסון. לכן רדיפת הלבקנים היא מהסיפורים מעוררי הסלידה שההיסטוריה יודעת לספר.
הלבקנות (Albinism) היא מחלה גנטית, שבה נולדים אנשים ללא הפיגמנט הטבעי שצובע את העור, העיניים והשיער שלהם. הלבקן הוא לרוב בהיר מאד ושונה במראהו מאחרים. בשל החוסר במלנין, יש גם פגיעה בראייתם. אבל זה הכל. הלבקנים אינם שונים בדבר מהאנשים שמסביבם.
אך המראה יוצא הדופן של הלבקנים גרם מאז ומתמיד לחשדנות סביבם. באפריקה, למשל, לא פעם ראו בהם סוג של שדים. במקומות רבים באפריקה ובאי ג'מייקה נהוג כבר דורות להתייחס אל הלבקנים כאל מקוללים.
ביבשת השחורה לא מצליחים למנוע עד ימינו את הרדיפות שמהן סובלים הלבקנים. לא פעם זה מגיע לרצח, כשהסיבה העיקרית היא האמונה הטפלה לפיה לבקנים מביאים מזל רע.
תופעה חולנית נוספת שרווחת פה ושם באפריקה, היא רצח של לבקנים על מנת לסחור באבריהם. לאו דווקא לצורך השתלות - משום מה השתרשה באפריקה האמונה שאיברים של לבקנים מביאים מזל.
הנה לבקנים במקום שנותן הגנה מרדיפות האוכלוסייה:
https://youtu.be/Uo2hcSEwdbk
רדיפת לבקנים בטנזניה שבאפריקה:
https://youtu.be/zd7RRr5Eubg?t=42s
והניגוד לעולם המודרני שבו לבקנים הפכו אפילו לדוגמנים:
https://youtu.be/OQoaF6t5QH0
